Perché il 21 marzo celebriamo la Giornata Mondiale della Sindrome di Down?

Il 21 marzo di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, un evento riconosciuto ufficialmente dalle Nazioni Unite per sensibilizzare sui diritti, l’inclusione e il benessere delle persone con questa sindrome. La scelta della data non è casuale: il 21 del 3 richiama la sua caratteristica genetica: l’anomalia delle 3 copie, invece di 2, del cromosoma 21. Questa giornata può diventare un’occasione preziosa per parlare alle bambine e ai bambini di diversità come ricchezza. Ma, per saper rispondere alle loro curiosità sulla Sindrome di Down, in particolare, occorre prima di tutto assicurarci di fornire informazioni corrette.

Che cos’è la Sindrome di Down?

La sindrome di Down prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che per primo la studiò a fondo nel 1866, identificandone i tratti fisici comuni. Ma sarà poi il medico e genetista francese Jérôme Lejeune a dare il maggior contributo scientifico nel 1958, dimostrando l’origine genetica della sindrome (pensate: l’avessero chiamata sindrome di Lejeune, si sarebbe potuto evitare l’uso equivoco del termine “down”, utilizzato a volte ancora oggi inconsapevolmente come aggettivo e, in certi casi, purtroppo, pure come offesa).

Non si tratta quindi di una malattia, ma di una condizione genetica che in Italia, ad esempio, interessa circa un bambino ogni 1000-1.200 nati, portando un ritardo dello sviluppo fisico e cognitivo. L’aspettativa di vita media, grazie alla scienza, è in aumento: oggi supera di gran lunga i sessant’anni, mentre solo negli anni ‘60 era di appena quindici anni.

Come spiegare la sindrome di Down ai bambini: risposte alle loro curiosità

Non è così raro, quindi, (se non lo si ha già in famiglia) trovare in classe una bambina o un bambino con la Sindrome di Down. Oppure qualcuno che abita vicino a noi. O che fa lo stesso sport. Ecco qualche spunto, nel caso arrivassero domande e curiosità, per affrontare la conversazione in modo naturale.

1. Perché ha un cromosoma in più? È “speciale”? (Sull’importanza di ridurre le distanze: la metafora del “libretto d’istruzioni”)

Troppo complicato parlare di genetica con i più piccoli. Però si può, ad esempio, dire che tutti e tutte siamo nati con dei piccoli “pezzetti” dentro di noi, chiamati cromosomi. Che questi pezzetti sono come le pagine di un libretto d’istruzioni che dice ai nostri occhi di che colore essere o quanto diventeremo alti, eccetera. Quello che i bambini e le bambine devono capire, in generale, è che ogni persona ha delle sue peculiarità che la rendono unica.

E che le persone con la sindrome di Down non fanno eccezione, non sono “speciali” in virtù della loro condizione genetica. I bambini e le bambine con la sindrome di Down hanno gli stessi interessi, le stesse curiosità, gli stessi gusti di ogni altro bambino o bambina: in alcuni casi, amano giocare con le macchinine, in altri preferiscono i giochi di costruzione; alcuni preferiscono andare in bicicletta, altre in monopattino.

2. Perché non parla bene? Può fare quello che faccio io? (Sull’importanza di evitare i pietismi: la metafora dello “zainetto pesante”)

Se non soffrono di patologie gravi collegate alla loro condizione, le persone con sindrome di Down possono svolgere, come tutti, qualsiasi attività. È importante, però, spiegare, nel caso di bambini e bambine, che molte volte avranno bisogno di essere aiutati un pochino, che in genere impiegano un po’ più tempo a fare delle cose, come iniziare a parlare bene, scrivere correttamente o allacciare le scarpe.

Molto funzionale è la metafora dello zainetto pesante che usò Martina Fuga, presidente di Coordown (Coordinamento Nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down) nel suo libro “Lo zaino di Emma”, che racconta lo straordinario rapporto che la lega a sua figlia: «È come se Emma avesse uno zainetto pesante sulle spalle, che complica un po’ le cose, le fa fare più fatica in tutto, ma non c’è nulla che non proverà a fare, se lo vorrà. A volte quello zaino contiene solo il necessario, a volte ha un’attrezzatura più pesante, dipende dall’impresa che dovrà affrontare».

3. É “down” ? (Sull’importanza delle parole da non dire)

Come abbiamo già spiegato, le persone con la sindrome di Down non sono “speciali”, non hanno una “malattia” e non sono “down”. È importante insegnare fin da piccoli che le parole hanno un peso, soprattutto nei casi in cui vengono usati termini legati alla disabilità (come “down”, appunto) per offendere o far ridere. Dialogare basandosi sull’immedesimazione empatica può essere efficace: «come ti sentiresti, tu, se fossi insultato in quel modo per una caratteristica fisica che non hai scelto di avere?».

La campagna di sensibilizzazione internazionale di CoorDown per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2026, “Just evolve”, punta proprio su questo argomento, chiedendo ad ognuno di fare un salto culturale e di responsabilità: evolvere il nostro linguaggio per produrre un cambiamento sostanziale nelle persone, nelle aziende, nei media, nelle scuole, nelle istituzioni.

Ecco il video:

4. Come posso aiutarlo/a? (Sull’importanza dell’empatia e dell’inclusione)

Si più spiegare che, in fondo, basta avere un po’ più di pazienza. Il livello di comprensione è spesso superiore rispetto alla capacità di produzione del linguaggio, motivo spesso di frustrazione nei bambini e nelle bambine con sindrome di Down. Potrebbero aver bisogno di un momento in più per elaborare il messaggio e riuscire ad esprimersi. Nel gioco, come a scuola, in certi casi faticano a focalizzare l’attenzione e a seguire regole complicate, ma la maggior parte ama stare nel gruppo, così com’è per la maggior parte dei bambini e delle bambine.

Sindrome di Down e bambini: come facilitare l’inclusione

Facilitare l’inclusione, la relazione con coetanei e coetanee con la sindrome di Down, alla fine, è il modo migliore per trovare le risposte giuste alle loro domande: la conoscenza, il rispetto, lo sviluppo progressivo della confidenza alimenteranno e arricchiranno da soli l’essere emotivo e culturale di ciascuno.

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